Muistisairaudet ovat merkittävässä roolissa Järviseudun omaishoitoperheiden arjessa. Järviseudun Omaishoitajat ry omaistoiminnan koordinaattori Tiina Silvosen mukaan arviolta jopa 90 prosentilla yhdistyksen toimintaan osallistuvista omaishoitoperheistä on muistisairaus.
Muistisairaan omaishoitaja ei siis ole tilanteessaan yksin, vaan kuuluu suureen ja jatkuvasti kasvavaan joukkoon. Muistisairauksia diagnosoidaan myös yhä nuoremmilla ihmisillä.
Silvonen pohtiikin, onko kyse siitä, että sairauksiin todella sairastutaan aikaisempaa nuorempina, vai siitä, että tutkimuksiin osataan hakeutua entistä varhaisemmassa vaiheessa?
Muistisairaan hoitaminen on Silvosen mukaan todennäköisesti yksi kaikkein raskaimmista omaishoitotilanteista. Hoitosuhde on yleensä pitkä ja monella tavalla vaativa.
Juuri siksi vertaistuella on suuri merkitys.
Järviseudun Omaishoitajat ry tärkeimpiin toimintamuotoihin kuuluvat muistisairaille ja heidän läheisilleen järjestettävät vertaisryhmät. Niissä sekä sairastuneet että heidän omaisensa pääsevät tapaamaan muita samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia.
Vertaisryhmässä voi puhua avoimesti
Alajärvellä vertaisryhmä kokoontuu yhteistyössä Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen kanssa. Tapaaminen aloitetaan yhteisellä kahvihetkellä, minkä jälkeen osallistujat jakautuvat kahteen ryhmään.
Muistineuvoja Leena Huhtala ohjaa muistisairaiden ryhmää, ja Silvonen kokoaa omaiset yhteiseen keskusteluun.
– Vertaistoiminta on omaisille usein todella tärkeää. Se auttaa jaksamaan arjessa, Silvonen sanoo.
Vertaisryhmä voi olla omaishoitajalle paikka, jossa ei tarvitse selittää omaa elämäntilannettaan alusta alkaen. Muut osallistujat tuntevat samankaltaisen arjen omasta kokemuksestaan.
– Ryhmä voi toimia ikään kuin purkupaikkana, jossa voi luottamuksellisesti jutella muiden samassa elämäntilanteessa olevien kanssa.
Keskusteluissa jaetaan myös paljon käytännön vinkkejä. Muistisairaan kanssa elävät ovat usein keksineet arjen pulmiin ratkaisuja, jotka eivät välttämättä tulisi muille mieleenkään.
Kokemustiedon lisäksi Silvonen tuo kokoontumisiin asiantuntijatietoa.
Toiminta on täysin maksutonta ja luottamuksellista. Mukaan voi tulla, vaikka ei olisi yhdistyksen jäsen eikä omaishoidosta olisi tehty virallista sopimusta. Myöskään muistisairausdiagnoosia ei edellytetä.
Jokainen saa puheenvuoron
Leena Huhtala korostaa, että vertaisryhmätoiminta on aivan yhtä tärkeää muistisairaille itselleen kuin heidän omaisilleen.
Muistisairaiden ryhmässä pyritään keskustelemaan mahdollisimman paljon, sillä puhuminen ja vuorovaikutus ovat tärkeitä myös muistin heikentyessä.
Jokainen tapaaminen aloitetaan kuulumiskierroksella, jossa jokainen osallistuja saa kertoa omista kuulumisistaan.
– Toiset puhuvat enemmän, toiset vähemmän, mutta jokainen sanoo ainakin jotakin, Huhtala kertoo.
Hänen mukaansa isommassa seurueessa muistisairas saattaa helposti jäädä keskustelun ulkopuolelle.
– Puhuminen ja keskustelu ovat tärkeää aivojumppaa. Isommassa porukassa muistisairaat harvoin kuitenkaan puhuvat paljon, koska heille muodostuu nopeasti kynnys tarttua keskusteluun. Tulee pelko, että sekoittaa asioita tai muistaa väärin.
Omassa vertaisryhmässä keskusteluun osallistumista voidaan rohkaista rauhassa, jokaisen omien voimavarojen mukaan.
Keskustelun lisäksi ryhmässä pelataan, tehdään hahmottamistehtäviä sekä erilaisia kynä- ja paperitehtäviä. Osallistuminen ei kuitenkaan ole suorittamista. Jos joku ei halua tehdä tehtäviä, hän voi aivan hyvin vain olla mukana ja miettiä asioita.
Myös huumorilla on tärkeä paikkansa. Muistin heikkeneminen ei tarkoita sitä, että elämästä pitäisi kadota ilo ja yhdessä nauraminen.
Ryhmään voi osallistua myös naapurikunnasta
Järviseudun Omaishoitajat pyrkii järjestämään vertaisryhmiä kaikissa toiminta-alueensa kunnissa, jotta osallistumisen kynnys pysyisi mahdollisimman matalana.
Omaishoitoperheiden tilanteet kuitenkin muuttuvat, mikä näkyy myös ryhmien toiminnassa. Välillä jonkin paikkakunnan ryhmä saattaa hiljentyä ainakin tilapäisesti.
Tällä hetkellä omia vertaisryhmiä ei ole lainkaan esimerkiksi Vimpelissä ja Lappajärvellä.
– On kuitenkin hyvä muistaa, että toiminta ei ole paikkakuntaan sidottua, eli mukaan voi tulla myös muiden kuntien ryhmiin, Silvonen muistuttaa.
Esimerkiksi Alajärven vertaisryhmässä käy osallistujia myös Lappajärveltä.
Muistioireiden kanssa ei kannata jäädä odottamaan
Muistisairauksien yleisyys näkyy myös valtakunnallisissa luvuissa.
Leena Huhtalan mukaan Suomessa on noin 150 000 ihmistä, joilla on diagnosoitu muistisairaus. Uusia diagnooseja tehdään vuosittain noin 23 000, mikä tarkoittaa keskimäärin 63 uutta diagnoosia joka päivä.
Myös työikäiset sairastuvat muistisairauksiin. Huhtalan mukaan vuosittain noin 600 työikäistä saa muistisairausdiagnoosin.
Muistisairaiden määrän ennakoidaan kasvavan edelleen. Vuoteen 2040 mennessä Suomessa arvioidaan olevan jo 247 000 ihmistä, joilla on diagnosoitu muistisairaus.
Huhtala muistuttaa, ettei muistissa tapahtuvia muutoksia kannata jäädä seuraamaan liian pitkäksi aikaa, jos ne herättävät huolta.
Tutkimuksiin on syytä hakeutua, jos muistamisessa tai hahmottamisessa ilmenee ongelmia. Myös ihmisen luonteessa tapahtuva äkillinen muutos voi olla merkki siitä, että asiaa on syytä selvittää.
Huhtalan viesti on selkeä: tutkimuksiin kannattaa hakeutua heti, kun huoli herää.
Tuula Jokiaho